CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, ülkeyi yöneten hükümetlerin görevinin milletini yaşatmak olduğunu söyleyerek SMA gibi nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşların ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımının sağlanması amacıyla Sağlık Hizmetleri Temel Kanunda değişiklik yapılması hakkında kanun teklifi verdi. Cumhuriyet Halk Partisi Hatay Milletvekili Av.Suzan Şahin, devlet adına ülkeyi yöneten hükümetlerin görevinin milletini yaşatmak ve gerekli yasal düzenlemeleri yapmak olduğunu söyleyerek SMA gibi nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşların ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımının sağlanması amacıyla Sağlık Hizmetleri Temel Kanunda düzenleme yapılması gerektiğini söyleyerek konuyu TBMM gündemine taşıdı. Kanun teklifinde Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hakkın yaşam hakkı olduğu ve yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan bireylerin nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımının hayati önem taşıdığını belirten Şahin, ‘‘Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu bağlamda nadir hastalıklar kapsamında olan SMS hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmaktadır.’’ dedi. SMA’lı bir çocuğun tedavisinin yaklaşık 300 bin Dolara mal olduğuna dikkat ve Türkiye’de sadece Spinraza adlı ilacın SGK tarafından ödendiğini ancak bu ilacın ömür boyu kullanılması gerektiğinden insanların hastalığı tamamen yenen gen tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacı tercih ettiklerini, bu ilacın piyasa fiyatının 2 milyon dolar olduğunu söyleyen Şahin yaptığı açıklamada, ‘‘Devlet adına ülkeyi yöneten hükümetlerin görevi milletini yaşatmaktır. SMA hastalarının ilaç sorunu bağış kampanyalarıyla çözülemez. AKP hükümeti bütünleyici sağlık politikaları üretmek ve bu hasta çocuklarımıza bütçe ayırmak zorundadır. Milletin sağlığı ve güvenliğini sağlamak devletin asli görevidir. Devlet bu çocukları yaşatmak, gerekli tedaviye ulaşımını sağlamak zorundadır. Aksi halde devlet sosyal devlet olmaz, asli görevini yerine getirmemiş, kaynaklarını asli görevinin temini için kullanmamış olur. Bu hakkın kötüye kullanılmasıdır, suistimaldir, suçtur. Devlet evlatlarını yaşatmak için gereğini yapmıyorsa vay halimize! Bu hastalığın tedavisi için kullanılan ilaç neresindeyse ve hangi bedelde ise onu ödemek ve hastalara ulaştırmak zorundayız.’’ ifadelerini kullandı.